ベーチェット病と診断されるまで⑤
2024年2月16日 金曜日
仕事を午前で切り上げ、会社の健康診断を行った
2024年3月上旬
健康診断の結果が届き、血液検査の結果がＤ判定。
すぐに医療機関を受診してほしいとのことで、会社とT病院へ連絡。
外来受診の予約を行う。
2024年3月11日 月曜日
T病院外来受診。検査結果がよろしくなく、即緊急入院することになる。
上司にすぐ報告して、仕事の引継ぎもお願いした。
入院道具は家族に届けてもらった。
病名 弁膜症（大動脈弁閉鎖不全症）
ほかに考えられる病名 上行大動脈仮性瘤
症状 寝汗・労作時呼吸困難
治療計画 大動脈弁閉鎖不全症の精査、仮性瘤の検査を実施
検査内容 採血、レントゲン、心電図、ＣＴ検査、心エコー検査
2024年3月18日 月曜日
4回目の手術
病名 大動脈瘤 場所：大動脈基部
状態：仮性瘤
付随する疾患 弁膜症（大動脈弁閉鎖不全症）大動脈炎症候群
同時手術 冠動脈バイパス手術
2024年3月21日 木曜日
5回目の手術
緊急心臓カテーテル検査と治療
病名 急性心筋梗塞
症状 胸痛
ほかに考えられる病名 高安病疑い
症状 心拡大
治療計画 手術
検査内容 血液検査、画像検査
手術内容 再大動脈基部置換術
カテーテル検査をして血管が細く圧迫されていた為、検査から手術へすぐに移行。
ステンドをいれて血管を拡張した。
2024年3月29日 金曜日
6回目の手術
胸腔ドレナージ
病名 心タンポナーデ
症状 徐々に心臓を圧迫している
心臓と胸壁にあるスペースに貯まった胸水を排液する
留置したドレーンにより遺族的に空気や供水を排液し、病態が改善した後に抜去する。
2024年4月頃
入院中、ＣＲＰ値の体内の炎症値が高く、高熱の日々が続く
2024年4月9日 火曜日
4月9日 病理検査などを徹底的に行ったが、 感染症の疑いはなかった。 医師は自己免疫疾患だと仮定し、 心臓血管外科と膠原病内科の審議の結果診断名が、ベーチェット病とつく。
その中でも血管ベーチェットと診断名がついた。
そしてこれからはベーチェット病に対する治療方針が決まった。
以上が私がベーチェット病に診断されるまでのお話でした。
症状が出でから確実な診断名がつくまで約1年5か月という期間を有しました。
ベーチェット病と診断されるまで④
2023年7月14日 金曜日
第三回目の手術
N病院の紹介を受けて、初めてK病院に受診する
検査をしたが、検査結果がひどく、緊急性が高いため、即入院。
急遽翌日手術することになった。
診断名 人工弁周囲逆流、条項大動脈仮性動脈瘤
予定手術 大動脈基部置換（同種弁）
病名 大動脈弁閉鎖不全症
治療法 ホモグラフトを使っての弁置換 他人の弁
本当は自己の皮膚を使用して弁を作成する予定だったが、
体の状態が良くなく緊急性を要するため、急遽ホモグラフトでの手術となった。
2023年8月12日 土曜日
無事に退院
2023年8月25日 金曜日
K病院の外来受診。検査結果共に特に問題なし。
2023年10月6日 金曜日
K病院の外来受診
K病院が自宅から離れているので近くで診てもらえる病院を紹介してもらえることに。
T病院を紹介してもらう。
2023年11月6日 月曜日
K病院の紹介を受けて、T病院へ受診する
ベーチェット病と診断されるまで③
2022年12月頃
最初に入院したA大病院に代わる病院として、心臓に詳しい有名なN病院を受診することにした。メールで先生と連絡を取り、外来予約を取ることに成功。受診前にMRI検査を事前に行ってきてほしいとのことであった。
12月5日 月曜日 12時半から入院と思いきやPCR検査と抗原検査でコロナウイルスに引っかかる。とても運が悪い、、、これといったコロナ症状がないのに、、、
手術日も12月8日 木曜日となっていたが延期になる。
12月12日 月曜日 12時 PCR検査だけを受けるためにN病院へ受診。
引っかからないように鼻うがいを念入りに行った。
翌日に結果が出て陰性であれば、翌日入院になる。
12月13日 火曜日 13時 病院から陰性との連絡がきた。よかった。
これで入院することができる。
入院診療計画書では、病名 大動脈弁閉鎖と診断されていた。
治療計画としては、各手術前検査、心不全加療、手術加療の検討である。
随時検査として、採血検査・レントゲン検査・心電図等
12月15日 木曜日
14日の話し合いで、肺に肺炎が残っていてそのまま手術ができるのか
手術の時に肺をつぶすため、大丈夫かその確認をするために、入院中の病院から一旦J総合病院へと受診するように促された。当院で診れない検査をしてほしいとのことだった。呼吸器内科に受診した。看護師タクシー付きで付き添いを提案されたが断って、親に付き添いを頼んだ。BMPが高く、寝汗がひどかった。
2022年12月19日 月曜日
手術が翌年となるため、一時退院をすることになった。
クリスマスがあり、先生たちが配慮をしてくれた。
年越しは病院で過ごすことになってしまったのだが、、、
2022年12月31日 土曜日
再入院
1人年越しを病院で過ごす。病室の外からハッピーニューイヤーの声が聞こえた。
すごくさみしい気分になった。
2023年1月5日 木曜日
一回目の手術
診療科 心臓血管外科
病名及び診断名 大動脈弁閉鎖不全症
手術 大動脈弁閉鎖不全症に対する自己心膜を用いた大動脈弁形成術
手術・麻酔・検査・処置名 →大動脈弁形成術（置換術）
自己心膜をつかった大動脈形成術
全身麻酔・中心静脈カテーテル・肺動脈カテーテル・経食道心エコー
2023年1月24日 火曜日
第一回の手術を無事終えて退院
入院のうっ憤を晴らすかのように遊びまくる。
2023年3月19日 日曜日
親友との伊香保温泉旅行あたりから体調が悪くなってきた。
おそらく連続で銭湯に入ったのが原因だと思う。
お酒も飲んでいたし、結構な距離も歩いた。坂も多かった。
症状としては少し歩いただけで、息苦しさがあった。調子に乗りすぎたか、、、
2023年3月20日 月曜日
息苦しさが取れず、地元の呼吸器科内科クリニック受診
本当はをN病院を受診したかったが、担当医の日にちが合わず、すぐに受診ができなかった。呼吸を楽にする薬を処方してもらったが、服用したらすぐに嘔吐してしまう。
体調は一向に良くならない。
2023年3月22日 水曜日
やっとN病院を受診することができた。
吐き気、息苦しさ、寝付けないの症状
結果、心不全。肺に水が溜まってる。
すぐに入院してほしといわれたが、翌日卒業式のため
24日に再入院の手続きをとった。
2023年3月23日 木曜日
卒業式 当日
朝からものすごく体調が悪い。顔面蒼白で倦怠感あり。初期の症状と似ていた。
せっかくの卒業式ということもあり、無理やり支度をすませ、会場へと向かった。
少し歩くだけで息切れ、また心臓が苦しく、歩くことすらままならない。
意識朦朧としてひどかった。
初めて歩くことがこんなにつらいことを体験した。
卒業式の会場 日本武道館から大学へと移動。
成績証明書と卒業証明書をなんとか受け取ることができた。
正直命がけだった。死ぬかと思った。卒業式終わりの彼女との食事では、あまりにも自身の体調が悪すぎて迷惑をすごくかけた。同時に彼女はすごく機嫌が悪くなった。せっかくの晴れ舞台だったのに申し訳ないことをしてしまった。
2023年3月24日 金曜日
あまりにも症状に耐えれなかったので、病院に電話して、無理行って当日に受診をした。検査をして、即入院の手続きを行った。
どうやら、縫い付けた弁の糸が7割ほつれてとれてしまっているらしい。原因は不明であるが、強い圧力がかかったものと思われるらしい。会社の事前研修があったが、全てオンラインで受けれるように手配していただいた。色々面倒を見てもらい、本当に感謝しかない。
2023年4月7日 金曜日
N病院にて第二回目の手術
病名 術後 大動脈弁閉鎖不全症
手術 大動脈弁置換術 今回は自己心膜を使えないため、機械弁で弁を置換する
手術・麻酔・検査・処置名 全身麻酔・中心静脈カテーテル・肺動脈カテーテル・経食道心エコー
2023年4月19日 水曜日
第二回目の手術 退院
2023年4月21日 金曜日
帰社日で会社に出勤。久しぶりに
2023年5月18日 木曜日
J病院受診
N病院から、他病院で詳しい血液検査を受けるように勧められる。
炎症値であるCRP値と白血球数が良くならない。
このころあたりから、夜に大量の寝汗をかくようになりはじめた
2023年6月8日 木曜日
N病院 外来受診
その後、J病院外来受診
2023年6月27日 火曜日
N病院の外来受診。超音波検査を行った。
2023年7月4日 火曜日
N病院で外来受診。
自己心膜と機械弁を使ってもよくならないということで、
病理検査など詳しく調べてできるところを紹介された。
エコーで逆流が見られた。
担当医の紹介を受けてK病院を紹介される
そこの病院は珍しいホモグラフ療法を行っているらしく、勧められた。
紹介状を書いてもらい、後日K病院へ向かうことに。
ベーチェット病と診断されるまで②
最初に症状が出始めたのは2022年11月頃でした。
よくある風邪などの体調不良とは違う感じで、なんか胸が痛む、夜寝るときに激しい咳が出て、仰向けで寝られない。今まで味わったことのない症状から始まりました。
当時、そのときの私はバイト中であまりにも体調の異変を感じたため、お昼休憩の時間に病院を受診することにしました。自身の症状をネットで調べ、地元の小さい循環器科へ受診しました。初めて行く病院だったので初診のカルテを記入し、その後、心電図や超音波といった検査を行いました。そして先生の診察。先生は深刻そうな顔をして、重症なので今すぐ大病院に行ったほうがいい。紹介状書くから今から向かって。そう言われました。あまりの突然の出来事に私は困惑しました。とりあえず、バイト先と親に電話で大病院に向かう旨を連絡をしました。
大学4年であった私は4月の新社会人になるまで、大分1人旅行や、彼女とのディズニー、就職先の同期との飲み会などの予定・計画をしていたのに全部潰れて非常に落ち込みました。しかも論文も書き終わってないのに、、、
そして、そんなことを考えているのも束の間、サイレンを鳴らした救急車がきて大病院へと私は運ばれました。全然意識あって動ける状態なのにも拘わらず、看護師さんに車いすに乗せられ、救急車の担架に寝かせられるという…今でもよく覚えています。移動中は救急の人が症状について色々質問してました。会話してるうちにあっという間に病院に着いてました。病院に着いてからは、なんか数人の医療スタッフが私の体に心電図などの器具を色々つけたりして、担当医の先生3名くらいから症状について質問のオンパレードでした。病院内は慌ただしい感じで自分も全然落ち着けず、焦る一方でした。
結局、即入院という形になり、詳しい検査を行って治療を決めていくことに。ちなみに受診時の診断名は「うっ血性心不全」診断されていた。
入院期間は、2022年11月12日～2022年11月25日
11月20日に新型コロナウイルスを大部屋4人の同室患者からうつされた。
循環器内科から隔離病棟へと転入。
初めての入院による精神的苦痛により、鬱傾向になる。
コロナ過ということもあり、面会もまったくできない。食事も全くとれなくなった。
食事の臭いだけで吐き気がするようになった。
我慢の限界で手紙を書いて看護師に渡して、無理を言って退院した。
今後の経過と手術について、親とも相談し、大病院とは別のとこで行うことに決めた。自身の症状を手掛けてる実績が多い病院に診てもらうことに決めた。
ベーチェット病と診断されるまで①
ご無沙汰しておりました。
退院後、ベーチェット病について書こう書こうと思って結構な日にちが経ってしまいました。正直ブログを書き始めるのが億劫でした。話の構成とか考えるの苦手なので…日頃は読者の立場なのでブログ作成の大変さをより痛感します。
さて本題に入るとして、私がベーチェット病と診断されるまでの長い道のりをご紹介したいと思います。自身健康優良児だったのに突然難病になるんですからびっくりですよね。私には病気なんて関係ないなとか思うそこのあなた！考えが甘いですよ！私も当時そう思ってましたから！いつ病気になるかなんて誰もわかりませんからね！少なくとも私は関係がないと100％断言はできないと思います。ほんとにいつ何が起こるかわかりませんからね。
それではどうぞご覧ください ↓
