ベーチェット病と診断されるまで③
2022年12月頃
最初に入院したA大病院に代わる病院として、心臓に詳しい有名なN病院を受診することにした。メールで先生と連絡を取り、外来予約を取ることに成功。受診前にMRI検査を事前に行ってきてほしいとのことであった。
12月5日 月曜日 12時半から入院と思いきやPCR検査と抗原検査でコロナウイルスに引っかかる。とても運が悪い、、、これといったコロナ症状がないのに、、、
手術日も12月8日 木曜日となっていたが延期になる。
12月12日 月曜日 12時 PCR検査だけを受けるためにN病院へ受診。
引っかからないように鼻うがいを念入りに行った。
翌日に結果が出て陰性であれば、翌日入院になる。
12月13日 火曜日 13時 病院から陰性との連絡がきた。よかった。
これで入院することができる。
入院診療計画書では、病名 大動脈弁閉鎖と診断されていた。
治療計画としては、各手術前検査、心不全加療、手術加療の検討である。
随時検査として、採血検査・レントゲン検査・心電図等
12月15日 木曜日
14日の話し合いで、肺に肺炎が残っていてそのまま手術ができるのか
手術の時に肺をつぶすため、大丈夫かその確認をするために、入院中の病院から一旦J総合病院へと受診するように促された。当院で診れない検査をしてほしいとのことだった。呼吸器内科に受診した。看護師タクシー付きで付き添いを提案されたが断って、親に付き添いを頼んだ。BMPが高く、寝汗がひどかった。
2022年12月19日 月曜日
手術が翌年となるため、一時退院をすることになった。
クリスマスがあり、先生たちが配慮をしてくれた。
年越しは病院で過ごすことになってしまったのだが、、、
2022年12月31日 土曜日
再入院
1人年越しを病院で過ごす。病室の外からハッピーニューイヤーの声が聞こえた。
すごくさみしい気分になった。
2023年1月5日 木曜日
一回目の手術
診療科 心臓血管外科
病名及び診断名 大動脈弁閉鎖不全症
手術 大動脈弁閉鎖不全症に対する自己心膜を用いた大動脈弁形成術
手術・麻酔・検査・処置名 →大動脈弁形成術（置換術）
自己心膜をつかった大動脈形成術
全身麻酔・中心静脈カテーテル・肺動脈カテーテル・経食道心エコー
2023年1月24日 火曜日
第一回の手術を無事終えて退院
入院のうっ憤を晴らすかのように遊びまくる。
2023年3月19日 日曜日
親友との伊香保温泉旅行あたりから体調が悪くなってきた。
おそらく連続で銭湯に入ったのが原因だと思う。
お酒も飲んでいたし、結構な距離も歩いた。坂も多かった。
症状としては少し歩いただけで、息苦しさがあった。調子に乗りすぎたか、、、
2023年3月20日 月曜日
息苦しさが取れず、地元の呼吸器科内科クリニック受診
本当はをN病院を受診したかったが、担当医の日にちが合わず、すぐに受診ができなかった。呼吸を楽にする薬を処方してもらったが、服用したらすぐに嘔吐してしまう。
体調は一向に良くならない。
2023年3月22日 水曜日
やっとN病院を受診することができた。
吐き気、息苦しさ、寝付けないの症状
結果、心不全。肺に水が溜まってる。
すぐに入院してほしといわれたが、翌日卒業式のため
24日に再入院の手続きをとった。
2023年3月23日 木曜日
卒業式 当日
朝からものすごく体調が悪い。顔面蒼白で倦怠感あり。初期の症状と似ていた。
せっかくの卒業式ということもあり、無理やり支度をすませ、会場へと向かった。
少し歩くだけで息切れ、また心臓が苦しく、歩くことすらままならない。
意識朦朧としてひどかった。
初めて歩くことがこんなにつらいことを体験した。
卒業式の会場 日本武道館から大学へと移動。
成績証明書と卒業証明書をなんとか受け取ることができた。
正直命がけだった。死ぬかと思った。卒業式終わりの彼女との食事では、あまりにも自身の体調が悪すぎて迷惑をすごくかけた。同時に彼女はすごく機嫌が悪くなった。せっかくの晴れ舞台だったのに申し訳ないことをしてしまった。
2023年3月24日 金曜日
あまりにも症状に耐えれなかったので、病院に電話して、無理行って当日に受診をした。検査をして、即入院の手続きを行った。
どうやら、縫い付けた弁の糸が7割ほつれてとれてしまっているらしい。原因は不明であるが、強い圧力がかかったものと思われるらしい。会社の事前研修があったが、全てオンラインで受けれるように手配していただいた。色々面倒を見てもらい、本当に感謝しかない。
2023年4月7日 金曜日
N病院にて第二回目の手術
病名 術後 大動脈弁閉鎖不全症
手術 大動脈弁置換術 今回は自己心膜を使えないため、機械弁で弁を置換する
手術・麻酔・検査・処置名 全身麻酔・中心静脈カテーテル・肺動脈カテーテル・経食道心エコー
2023年4月19日 水曜日
第二回目の手術 退院
2023年4月21日 金曜日
帰社日で会社に出勤。久しぶりに
2023年5月18日 木曜日
J病院受診
N病院から、他病院で詳しい血液検査を受けるように勧められる。
炎症値であるCRP値と白血球数が良くならない。
このころあたりから、夜に大量の寝汗をかくようになりはじめた
2023年6月8日 木曜日
N病院 外来受診
その後、J病院外来受診
2023年6月27日 火曜日
N病院の外来受診。超音波検査を行った。
2023年7月4日 火曜日
N病院で外来受診。
自己心膜と機械弁を使ってもよくならないということで、
病理検査など詳しく調べてできるところを紹介された。
エコーで逆流が見られた。
担当医の紹介を受けてK病院を紹介される
そこの病院は珍しいホモグラフ療法を行っているらしく、勧められた。
紹介状を書いてもらい、後日K病院へ向かうことに。
